CAMILA, LA PEQUEÑA ÁNGEL IMPULSORA DE LA LEY DE "MUERTE DIGNA"

El milagro de la vida, situación que todo ser humano tiene la dicha de disfrutar. Desde el principio hasta el final hay algo fundamental que la vida debe tener : DIGNIDAD. Tanto en sus condiciones laborales, sociales, afectivas y económicas, la calidad de vida es importante para cualquiera. Pero, así como queremos dignidad para nuestra vida... también la queremos para nuestra muerte. En éste sentido, las enfermedades o contratiempos (como accidentes, mala praxis, males congénitos, etc.) tienen un papel fundamental para el futuro y el final de las personas que lo padecen. En algunos países europeos está legalizada la eutanasia, consistente en la intervención aceptada voluntariamente por el paciente, realizada por un profesional médico que acelera la muerte de ese paciente en estado terminal o desahuciado (a pedido de él o ella), con la intención de evitar más sufrimiento y dolor innecesario. Ésto ocurre frecuentemente con pacientes entubados, con vida dependiente de un respirador artificial y agonía dolorosa. Piden que "los dejen morir dignamente". Pero la eutanasia está prohibida en Argentina, pues se la considera un homicidio (por ejemplo, que un médico aplique una inyección letal a un paciente para que muera de inmediato). Nuestro país tiene una variante a la eutanasia que, ya es ley : "la muerte digna". Aquí se omiten tratamientos dolorosos y sufridos hasta que la muerte llega. El paciente (a sabiendas que tarde o temprano va a morir) quiere evitar esa agonía dolorosa mantenida en forma artificial y, fallecer dignamente. Pero, ¿ cómo se llegó a ésta ley ? Hubo historias de sufrimiento, perseverancia, fe... y muerte. Existieron "casos testigo" para llegar a la tan ansiada ley, porque como se dijo, la eutanasia está prohibida en Argentina. Uno de ellos es el caso de Camila Sánchez. Su madre, Selva Herbón fue objeto de mala praxis en el parto. Las enfermeras le rompieron la bolsa mientras paría y se desprendió el cordón umbilical que las unía. Sufrió hipoxia (falta de oxígeno), por lo que nació muerta. Los médicos la reanimaron durante 20 minutos y, el corazón de la pequeña volvió a latir, pero sufrió graves daños neurológicos... irreversibles. Tuvieron que conectarla a un respirador para mantenerla con vida, practicarle una traqueotomía para recibir oxígeno, alimentarla a través de un botón gástrico y ponerle una cánula para hidratarla, pues también padecía una encefalopatía crónica. Así estuvo durante 3 años. Luego del parto, Camila no pudo oír, ni ver, ni hablar. No sentía nada, no se movía... no tenía conciencia de su existencia. Con profundo dolor, Selva lo contaba: "Vivimos un proceso de duelo desde hace 3 años, cuándo los médicos nos informaron que el daño neurológico de mi hija era irreversible. Desde ese momento comenzó el calvario, el sufrimiento de toda la familia. Hoy buscamos paz, porque vivir así es muy doloroso". Selva y su marido Carlos Sánchez pidieron la desconexión de su hija, pues no tenía sentido tenerla así. Pero los médicos se negaron sistemáticamente a hacerlo, pues no había legislación al respecto (sería un homicidio). Hubo 3 comités de bioética que se pronunciaron sobre el caso, afirmando que su estado era irreversible, pero otra vez los médicos se negaron, amparándose en la ausencia de una ley. Además la Asociación de Trasplantes sostuvo que, al no tener muerte cerebral, Camila debía seguir conectada. A raíz de ello, Selva recurrió a los medios de comunicación, para hacer pública su historia. Para ello fue encomiable la tarea de Marcelo Velis, amigo de la familia y militante para el logro de la ley. Ante la repercusión del caso y de otros (como el de Melina González y Marcelo Diez), el Congreso se puso a trabajar en la sanción de una ley, que sea alternativa a la eutanasia. En menos de un año, 9 de mayo de 2012, el proyecto se transformó en ley con 55 votos a favor, 17 abstenciones y ninguno en contra en el Senado (ya tenía media sanción de la Cámara de Diputados). Lleva el N° 26.742 y, "reconoce los derechos del paciente en su relación con los profesionales e instituciones de la salud, que determina sus derechos de aceptar o rechazar determinadas terapias o procedimientos médicos de prolongación de la vida cuando le produzcan un sufrimiento significativo en caso de enfermedades irreversibles o terminales". Fue publicada en el Boletín Oficial el 24 de mayo y entró en vigencia el 1° de junio. Selva y su marido mantuvieron reuniones con los directores del sanatorio para solicitar que se aplicara el derecho a una muerte digna. Días después firmaron un documento que ratificaba su voluntad de que se le retirara el soporte vital a su hija. También de que no se le practicaran más terapias invasivas ni maniobras de resucitación. Expresó firmes argumentos : "Ahora que la ley se pondrá en práctica, los médicos podrán decidir que hacer en el momento que lo consideren conveniente. Nunca imaginé estar en ésta situación con un hijo, pero es necesario que (por el bien de ella y de toda la familia) la desconecten del respirador artificial y la dejen ir, mi hija tiene que descansar en paz". Clara y contundente, en el límite de la imposición y el ruego. Los médicos del sanatorio se tomaron unos días para analizar nuevamente si el caso encuadraba dentro de la ley. Finalmente, les informaron que lo harían el 7 de junio. Pidieron que nadie fuera avisado y, que se realizara en la más absoluta intimidad. Carlos Sánchez, se quedó en su casa en Ezeiza, esperando que la hija mayor de la familia, Valentina, volviera del colegio. Selva, por su parte fue al "Centro Gallego", pero no quiso entrar a la sala en el momento de la desconexión. Quiso esperar en un pasillo, porque no quería ver. Estuvo acompañada por Juan Carlos Tealdi, director del Programa de Bioética del Hospital de Clínicas y asesor en bioética de la Secretaría de Derechos Humanos de la Nación. El testigo elegido fue Marcelo Velis : "Me lo pidió Selva y no dudé. Para ella era demasiado". Además de él, asistió el presidente del directorio del Hospital "Centro Gallego", el jefe del servicio de cuidados crónicos y el médico tratante de Camila. Luego, Velis contó el crucial momento : "Fue muy duro y difícil. Primero, cerca de las 10 de la mañana, los médicos comenzaron a reducirle el oxígeno del respirador. Finalmente, cerca de las 12:15 horas, sufrió un paro cardiorrespiratorio no traumático, ya que Camila tenía una deficiencia respiratoria aguda y dependía del respirador. El momento de la muerte fue muy difícil, pero después a eso le sobreviene la convicción de que fue lo mejor para ella, que la vida vegetativa e indolente a la que estaba condenada, no era vida", dijo al diario "La Nación". Describió también la reacción de Selva : "Para ella fue un proceso de mucha lucha, de mucho llanto, con dolor, pero también con mucho alivio. Ahora va a poder terminar de elaborar el duelo que empezó hace tres años. Es una herida que irá cicatrizando con el tiempo". Selva, madre coraje y valentía pura, expresó : "Tenemos, por un lado, el dolor de la pérdida. Pero, por otro, la paz de haber conseguido que cese el encarnizamiento terapéutico y la esperanza de que habrá un reencuentro". El cuerpito de Camila fue cremado y sus cenizas trasladadas al santuario de la iglesia de Uribelarrea, en Luján, donde el Padre Juan, párroco de allí, es muy amigo de la familia. Selva Herbón, docente, madre también de Valentina, terminó de despedir a su hija en Facebook : "Camila pasó por éste mundo y dejó derechos para todos"... y finalizó : "Camila, nuestro ángel, partió en paz..." . Nada más que agregar...